maanantai 25. toukokuuta 2015

Lääkärin käännytystä

Kuinka moni lääkäri uskaltautuu ajattelemaan omilla aivoillaan ja ottamaan asioista selvää tarvittaessa kyseenalaistaen sitä mitä heille lääkiksessä tai lääkeyhtiöiden järjestämissä tai rahoittamissa jatkokoulutuksissa opetetaan?
Halusin jakaa vertaistukiryhmässä kirjoitetun tekstin, jonka on kirjoittanut 40-vuotias nainen, joka on sairastanut hoitamatonta kilpirauhasen vajaatoimintaa 20 vuotta ennen kunnollisen hoidon saamista.

Näin kilpirauhas-päivän kunniaksi tuli yksi kokenut tk-lääkäri käännytettyä tuossa ohimennen meidän kilpirauhaspotilaiden puolelle. Haluan jakaa osan meidän keskustelustamme:
Lääkäri: Mites sulla on nää kilpirauhas lääkitys asiat?
Minä: Niin, hyvää kansainvälistä kilpirauhaspäivää!
Lääkäri: Sullahan on arvot liikatoiminnalla.
Minä: Eikä oo! Mikä arvo siellä muka on pielessä?
Lääkäri: No kun tää TSH on näin matala.
Minä: No niin sen kuuluukin olla, kun syö purkista T4:sta. Kas kun elimistön ei tarvitse silloin tuottaa itse tuota hormoonia. Tärkeintä on mitä se T4 ja T3 näyttää ja niiden suhde, ja mikä potilaan olotila on.... päläpäläpälä, selitystä miten T4 muuntuu T3:ksi.... päläpälä.... Tärkeintä on potilaan vointi, eikä pidä tuijottaa vaan numeroita. Lue vaikka Matti Välimäen kirjoituksia, vaikka hän ei T3 hoitoa hyväksykään... päläpälä... Minä voin nyt aivan loistavasti. Jaksan nyt pysyä hereillä koko päivän, virtaa riitää.... päläpälä.... Ja kyllä noi kilpirahas spesialistit tietää, ja sen mukaan on minua hoidettu.
Lääkäri: Me tavalliset lääkärin plantut kun ollaan näiden käypähoitosuositusten armoilla ja tästäkin on kahta mielipidettä liikkeellä...
Minä: Ne on ihan päin #%&#"& ne käypähoitosuositukset! &%¤* kun ei ne jäärät siellä korkealla taholla voi myöntää olevansa väärässä. Anteeksi, ruma sana. Katsos kun asiat muuttuu, ja uusia tutkimuksia tehdään, ja T3 lääkettä syötiin kauan ennen kuin tyroksiinia oli edes keksitty, mutta nyt se on demonisoitu jostain syystä. Siun pitää lukea näistä asioista, opiskella itse, jos haluat tietää miten asiat oikeesti on.
Lääkäri: Niin... mites sulla on kontrolloitu noita kilpirauhasarvoja?
Minä: Yksityinen lääkäri on laittanut lähetteet, ja ite oon maksanut. Ja reseptin uusintaan joudun varmaan lähtemään taas X-paikkakunnalle. Nyt vaan en saa sitä lääkärille edes puhelinaikaa, kun meitä epätoivoisia hakeutuu laumoittain niille harvoille lääkäreille, jotka osaa hoitaa meitä. Jos te uusisitte täällä tk:ssa mun reseptit, mutta kun kieltäydyitte silloin hoitamasta minua. (tiukkaa silmiin tuijotusta)
Lääkäri: No jos minä laittaisin lähetteen labraan, ja katottais nää sun arvot. Laitoin tähän sen T3:senkin ( !?!?!?!?!?!?!? )
Minä: Ihan totta! KIITTI! Sitä ei ole katottukaan vuoteen. Mahtavaa!

Nyt on NIIIN voittaja fiilis kun olla ja voi!!!

keskiviikko 13. toukokuuta 2015

Suomen Kilpirauhaspotilaat-yhdistys ja Kansainvälinen Kilpirauhastietoisuusviikko

Suomen Kilpirauhaspotilaat-yhdistys järjestää Facebookissa tapahtuman kansainvälisellä kilpirauhastietoisuusviikolla 25.-31.5. 2015.

https://www.facebook.com/events/360327440829883/

Viikon aikana tapahtumasivuilta saa tietoiskuja kilpirauhassairauksista. Lisäksi järjestetään kuvakampanja "Kilpirauhaspotilaiden Toiveita". Voit osallistua kampanjaan lähettämällä itsestäsi tapahtumasivulle kuvan, jossa pitelet tekstilappua, jossa lukee yksi lause siitä, mitä itse toivoisit läheisiltäsi, ystäviltäsi, hoitohenkilökunnalta tai hoidolta. Kilpirauhaspotilaat voivat esittää toiveita omalta kannaltaan, mutta myös esim. omaiset ja hoitohenkilökunta voi esittää toiveitaan siitä mitä toivoisivat kilpirauhaspotilaille.

Tässä joitain minun omia ideoita, joiden pohjalta omaa tekstiään voisi miettiä:

"Toivoisin, että lääkärini kuuntelisi minua eikä vain tuijottaisi laboratoriotuloksia"
"Toivoisin, että omaiseni ymmärtäisivät sairauttani paremmin eivätkä pitäisi minua vain laiskana ja lihavana"
"Toivoisin, että potilaani saisivat Suomesta helposti tarvitsemaansa hoitoa, myös muunlaista hoitoa kuin Thyroxin-lääkitys"
"Toivoisin, ettei minun tarvitsisi lähteä vaimoni kanssa taas Kreikasta hakemasta kilpirauhaslääkettä, sillä vaimo ei saa sitä enää Suomesta"

Osallistu sinäkin tähän kuvakampanjaan ja jaa kampanjan sivua netissä!

Tietoa uudesta yhdistyksestä:
Suomen kilpirauhaspotilaat on upouusi yhdistys, joka on tarkoitettu kaikille kilpirauhaspotilaille. Myös potilaiden läheiset, tukihenkilöt ja avustajat voivat kuulua yhdistykseen. Ehtona on yhdistyksen arvojen kannattaminen. Yhdistyksen arvoja ovat tieteellisyys, rehellisyys, läpinäkyvyys, yhteistyö, eettisyys, luottamuksellisuus, vaitiolovelvollisuus, potilaiden tukeminen sekä riippumattomuus lääkeyrityksistä ja muista intressipiireistä, joiden tavoitteet eivät ole samansuuntaiset potilaiden intressien kanssa.

Yhdistys asettaa toiminnalleen painopisteitä kulloisenkin toimintaympäristön mukaan. Tällä hetkellä priorisoidaan kahta asiaa: Sitä, että potilaat saavat itselleen parhaiten toimivan hoidon ja sitä, että potilaat saavat diagnoosin.

Yhdistyksen toiminta tulee alussa olemaan mm. kansainvälistä yhteistyötä pohjoismaiden ja muun maailman kanssa, potilaiden kuulemisen edistämistä, tiedon tarjoamista jäsenille mm. auttavista tahoista, oireista, diagnooseista, lääkkeistä ja tutkimuksista. Toiminta tapahtuu suurelta osin Internetissä. (Sitä varten on perustettu FB-sivu ja -ryhmä, ja laaditaan nettisivusto.)

Myös potilaiden tarinoita julkaistaan, samoin jäsentiedotteita, järjestetään jäsenistölle  kyselyitä lääkityksistä ja niiden vaikutuksista. Myös vertaistukitapaamisia on suunniteltu järjestettäväksi.
Resurssien suomalla tavalla tehdään valistustyötä kilpirauhassairauksista ja niiden lääkehoidosta potilaille, lääkäreille ja suurelle yleisölle, pitäen mukana tieteelliset viitteet ja perustelut.

Mielenilmauksetkin ovat mahdollisia.

Yhteydet poliitikkoihin, ministeriöihin, mediaan ja muihin vaikuttajiin ja yhteistyö ulkomaisten potilasjärjestöjen ja muiden kotimaisten potilasjärjestöjen kanssa on agendalla, samoin yhteydet lääkärijärjestöihin, lääkäreihin ja ravintoasiantuntijoihin.

Jäseneksi voit liittyä aluksi lähettämällä sähköpostia osoitteeseen hallitus @ kilpirauhaspotilaat . fi (välit pois) Ilmoita jäsenhakemuksessasi seuraavat tiedot:

Haluatko olla varsinainen jäsen vai kannattajajäsen?
1. Nimi
2. Osoite
3. Sähköposti
4. Puhelin
5. Miten kuulit tästä yhdistyksestä?
6.Kerro lyhyesti, miksi haluaisit tulla yhdistyksen jäseneksi?

Jäsenyyden hinta on 25€ ja kannattajajäsenyyden hinta 200€.

Huom. Blogisti on Suomen Kilpirauhaspotilaat-yhdistyksen jäsen, muttei kuulu hallitukseen.

maanantai 11. toukokuuta 2015

Susanna joutuu hakemaan kilpirauhaslääkkeensä Kreikasta



Tähän on nyt tultu
Olen hieman alle 40-vuotias turkulainen nainen ja sairastanut kilpirauhasen vajaatoimintaa oletettavasti murrosiästä saakka. Ainakin sieltä saakka olen kantanut oireita, kuten epätavallisen huono muisti ja varsinkin ongelmat mieleen painamisessa. Hiukset alkoivat harveta 7-luokalla ja paino lähti nousukiitoon samoihin aikoihin. Jälkeenpäin ajatellen saamattomuus on ollut myös huippuunsa jalostunutta. Kaikki nämä ja erinäisiä pieniä oireita on kertynyt vuosien varrella ja niistä on tullut osa minua ja persoonaani.  7 vuotta takaperin rajun painon pudotuksen jälkeen iski uusi ja lamauttava oire; väsymys.  Myös hiukset alkoivat taas tippua ja lähes kaljuunnuin niin, että otsalta paistoi päänahka. Painon lasku pysähtyi ja käyrä lähti nousuun, eikä enää pysähtynyt, kuin syömättömyydellä, mutta kuka siihen pystyy kovinkaan pitkään…
Jostain syystä minulla on seurattu kilpirauhasarvoja sieltä lapsuudesta saakka, mutta aina kaikki on ollut kunnossa, vai onko sittenkään? Näin jälkeenpäin ajateltuna niitä tuskin seuraillaan rutiininomaisesti kaikilta. Tuossa kohtaa, kun oireet alkoivat olla sietämättömiä ja töissä hereillä pysyminen melkein mahdotonta, alkoi myös TSH olla yli viitteiden. Seuraavalla mittauksella TSH oli laskenut viitteisiin ja T4v laskenut alle viitteiden ja kukaan ei siitä huolimatta suostunut minulle Thyroxin lääkitystä määräämään, vaikka meillä oli tuolloin lapsettomuushoidotkin meneillään.  Erinäisten kommervenkkien ja vääntämisen kautta sain vihdoin reseptin, mutta valitettavan myöhään niitä hoitojakin ajatellen. Siinä meni hukkaan valtavat summat omaa ja yhteiskunnan rahoja, kun perinteisesti taitamatonta kilpirauhasen hoitoa sovellettiin kohdallani jo tuossa vaiheessa.
Thyroxin oli kuin taivaan lahja ja muutaman viikon käytön jälkeen oli kuin olisi huppu vedetty päästä. Väsymys poistui ja olin hereillä. Muutama vuosi meni ihan mukavasti omien pikku omituisuuksieni kanssa.  Paino nousi tappavan tasaiseen tahtiin, kalju kiilsi ja kapasiteetti riitti juuri arjen pyörittämiseen.  Mitään ylimääräistä en kyllä olisi viitsinyt ja aina oli jotain rästissä, kun millään ei muistanut… Mutta sellainenhan minä olen, olen aina ollut. Mitä sitten vaikka ei jostain syystä pysty ajamaan autolla vieraissa paikoissa tai uimaan syvässä vedessä… mitäs hullua! Pääasia, että on hereillä ja TSH ja T4v huippu hyvät.
Lopulta monien mutkien kautta, lähisukulaisen saatua itsensä kuntoon Liothyroninilla (synteettinen T3-hormoni. Thyroxin on T4-hormonia) myös minä tutkitutin T3 ja rT3 arvoni. (T3-hormoni on solutasolla aktiivisesti vaikuttava kilpirauhashormoni ja rT3 epäaktiivinen hormonimetaboliitti, jota keho tietyissä tiloissa muodostaa tietyn entsyymin toimesta. Sama entsyymi myös hajottaa T3-hormonia, joten kasvavat määrät rT3-hormonia verestä merkitsevät vähäisempää kilpirauhashormonien kudostason aktiivisuutta kuin mitä verestä mitattavat hormonimäärät antaisivat ymmärtää) T3 oli juuri ja juuri viitteissä ja rT3 oli noussut pitkälle viitearvojen tuolle puolen. Siitä alkoi T3-monoterapia (lääkitys yksinomaan synteettisellä T3-hormonilla. Tämä lääkitys on tuonut avun monille potilaille, joilta on havaittu korkeita rT3-hormonipitoisuuksia. T3-monoterapiaa on jatkettu tavanomaisesti joko joitakin kuukaisia tai pidempäänkin. Joskus sille joudutaan palaamaan, jos T4-hormonin lisääminen hoitoon mukaan ei onnistu vaan vointi huononee), mikä kesti jonkun kuukauden ja sen jälkeen siirryin yhdistelmähoidolle T3 + eläinperäinen. (Eläinperäinen on sian kilpirauhasesta valmistettu kaikkia kilpirauhashormoneja sisältävä valmiste, jossa hormonimäärät on T4- ja T3-hormonien osalta vakioitu.)

Hoidon aloitus ja eteneminen ovat sujuneet täysin ongelmitta ja pelkkää positiivista muutosta on ollut havaittavissa. Siihen aikaan ainut murhe oli se, että hoito ja toteaminen ovat niin kallista, ettei kaikilla tarvitsevilla ole siihen mahdollisuutta. Itselläni onneksi on ollut työkyky vielä tallella ts. rahaa on riittänyt itsensä hoitamiseen ja minulla oli myös loistava lääkäri, jota saan kiittää ihan uudesta elämästä. Kaikki ihmeelliset irrationaaliset estot katosivat ja vasta näin jälkikäteen sitä ymmärtää, että mitä kaikkea epätasapainossa olevat kilpirauhashormonit voivatkaan aiheuttaa.  Hiukset ovat kasvaneet takaisin, paino alkoi pudota ja kaikkiaan 30kiloa hiipui parissa vuodessa ihan vaan syömällä normaalisti. Parasta kaikessa on kuitenkin selvä muutos kognitiivisessa suoriutumisessa. Ei pelkästään muisti, vaan kaikki luovuudesta, kykyyn tuottaa tekstiä ja puhetta ovat normalisoituneet tai ainakin kehittyneet huomattavasti.

Sitten iski hulluus. Ei minulle, vaan endokrinologeille ja Valviralle. (Jotkut lääkärit ovat tehtailleet valituksia Valviraan kilpirauhasen vajaatoimintaa muutoin kuin vallitsevan käytännön mukaisesti hoitavista kollegoistaan ja täten rikkoneet lääkäreiden  kollegiaalisuussäädöksiä. Tästä on seurannut se, että Valvira on poistanut jo tähän mennessä kolmelta lääkäriltä oikeudet hoitaa kilpirauhassairauksia. Tätä poikkeuksellista toimintaa on jatkettu, vaikka Valvira on hävinnyt jo kahdesti sen toimia vastaan nostetun jutun Hallinto-oikeudessa tuomariäänin 3-0 kun lääkäri on valittanut saamistaan rajoitteista. Muitakin oikeusjuttuja on vireillä. Valviran toimet ovat vaikeuttaneet satojen ihmisten lääkkeiden ja hoidon saantia, koska niin harva lääkäri on perehtynyt muuhun kuin yleisimmin käytettyyn Thyroxin-hoitoon kilpirauhasen vajaatoiminnassa. Monet lääkärit eivät myöskään enää uskalla määrätä T3-hormonia sisältävää hoitoa Valviran pelossa.) Minulla ei ollut enää hoitavaa lääkäriä, eikä kukaan suostunut uusimaan reseptiäni. Työterveyslääkärikin suorastaan kauhistui pyynnöstä ja veti tuolinsa metrin taaksepäin, ettei vaan haju tarttuisi, verikoirat vainuaisi ja hän menettäisi oikeutensa olla hoitamatta.
Yritin olla ottamatta tilanteesta turhaa stressiä ja puntaroitiin yhdessä, että mihin suuntaan lähdetään reseptiä uusimaan. Kreikka tuntui luontevimmalta vaihtoehdolta, koska se on ennestään tuttu lomakohde. Lääkkeiden vähetessä varattiin lennot ja majoitus Hersonissoksesta Kreetalta. Tutkailin pikku kylän lääkäritarjontaa hieman turhautuneena ja lopulta otin vinkistä vaarin ja päädyin ottamaan kontaktia paikalliseen apteekkiin.  Apteekkari toivotti tervetulleeksi ja kertoi, ettei siinä mitään reseptejä tarvita, koska T4 ja T3 lääkkeet ovat reseptivapaita Kreikassa. Selvitin hänelle näitä EU:n maahantuonti kuvioita ja siitä alkoi asiat rullata. Apteekkari varasi minulle itse ajan lähellä pientä klinikkaa pitävälle lääkärille ja aikataulukin oli mukavan eteläeurooppalainen, eli kunhan klo 10-12 ilmaannutaan, niin hyvä olisi.
Lopulta koitti loma ja heti ensimmäisenä aamuna lähdettiin kylille tapaamaan lääkäriä. Lääkäri ei meinannut millään ymmärtää, miksi en saa Suomesta lääkettä. Matalahkoa kielimuuria oli havaittavissa… Kun lääkäri vihdoin ymmärsi, ettei kysymys ole siitä, että lääkärini ei voi terveyssyistä juuri minulle lääkettä enää määrätä, vaan sama tilanne on jopa tuhansilla lääkäreiden keskinäisen sodan seurauksena, niin hän oli aivan pöyristynyt. Lääkäri oli järkyttynyt ja epäuskoinen siitä, että miten tällaista voi tapahtua, kun lääkityksen lopettaminen voi olla jopa vaarallista. Ihmetystä aiheutti myös se miten huonosti hoidettu ja diagnosoitu koko kilpirauhasen vajaatoiminta on Suomessa. Hän kertoi, että Kreikassa lähes joka perheessä on ainakin yksi, jolla ongelmia kilpirauhasen kanssa ja siellä varsinkin muunto-ongelmaa pidetään ymmärtääkseni vahvasti periytyvänä. (Muunto-ongelmalla tässä tarkoitetaan sitä että elimistössä ei varastohormoni T4:stä muunni riittävästi aktiivista T3-hormonia.)
Eläinperäisiä lääkkeitä Kreikassa ei tunneta ja jouduin luovuttamaan sen suhteen, että olisin saanut lääkäriltä Eu-reseptin Armouriin ja olisin voinut sitten kotona tilata sitäkin Saksasta. Vaikea oli selittää, että Armourissa on niitä muitakin juttuja, vaikka vain T3 ja T4 on mainittu ja tarvitsisin juurikin myös niiden muiden juttujen vuoksi nimenomaan sitä eläinperäistä. No sain sitten kokeiluun pelkän synteettisen T4 valmisteen T3:n rinnalle ja nähtäväksi jää miten se sekoittaa pakkaa. Lääkärikäynti maksoi vaivaiset 60€. Vähän jännitin veloitusta, sitä kun ei tullut etukäteen kysyttyä. 
Lääkärin jälkeen toimitin reseptit apteekkiin ja meille kerrottiin, että lääkkeet on noudettavissa parin päivän kuluttua, tai he voivat toimittaa ne hotellille. Kaikki sujui mukavasti ja saatiin lääkkeet sovitusti. Hiukan jännitti miten tullissa mahdetaan suhtautua kymmeniin lääkepaketteihin, mutta kukaan ei edes kohotellut kulmiaan, kun kassi kulki läpivalaisun kautta. Lait ja kuviot ovat tietysti ihan selvät ja selkeät, eli reseptillä voit tuoda vuoden lääkkeet Suomeen toisesta EU-maasta. Sain kuitenkin lääkäriltä reseptin vain puoleksi vuodeksi enkä oikein tiedä syytä miksi. Onneksi ollaan matkustavasta sakkia, niin voi taas syksyllä täydentää varastoja. 

Susanna
-----------------------------------

Huom: Kursiivilla kirjoitettu teksti on blogistin huomioita, kuvat ovat autenttisia matkakuvia Susannan Kreikan lääkkeenhakumatkalta.