lauantai 31. lokakuuta 2015

Kilpirauhassota-ilmion kuvausta ja tapahtumia

En todellakaan ole luonteeltani sotaisa enkä ole poliittinen henkilö. En ole minkään yksittäisen hallintovallan, poliittisen puolueen tai poliitikon kannattaja. Tyydyn kuvailemaan tapahtumia ja ihmettelemään, tuntemaan syvästi yksilöiden puolesta. Olen yksi niistä kilpirauhaspotilaista, joka joutuu olemaan huolissaan siitä menettääkö lääkärinsä ja jos menettää, mistä saa itselleen elintärkeää lääkettä. Minun tarvitsee ottaa kolme kertaa päivässä synteettistä T3-hormonia voidakseni hyvin. Elämäni muuttuisi yhdessä päivässä kokonaan toisenlaiseksi, kenties lopulta päättyisi jos en saisi lääkkeitäni. Toisenlaisilla lääkkeillä voin huonosti. Uskokaa pois, niitäkin on kokeiltu. Enkä ole ainoa.

Minut pyydettiin asiantuntijaroolissa eduskunnan kansalaisfoorumille 22.10 2015 kertomaan millaisia ne kilpirauhaspotilaiden ongelmat konkreettisesti ovat, joista on ollut mediassa jo kymmeniä juttuja usean vuoden ajan. Tunnen kilpirauhaspotilaiden ongelmat, koska olen yksi heistä ja olen osallistunut vertaistukeen sekä Suomessa, että kansainvälisesti sosiaalisessa mediassa. Suomessa olen tavannut kilpirauhaspotilaita aktiivisest myös kasvotusten sekä ryhmissä, että kahden kesken. Tiedän todella mistä puhun.

Tästä tulee pitkä teksti, enkä tällä kertaa ole aikeissa kuvittaa sitä. Luotan siihen, että jos asia kiinnostaa, ihmiset jaksavat lukea.

Ennen kansalaisinfopäivää sain esitykseni valmiiksi hyvissä ajoin enkä juurikaan jännittänyt sen pitämistä ennakkoon. Kyllä minulla on kokemusta luentojen ja esitysten pitämisestä. Edellisenä iltana sain kuitenkin tutulta lääkäriltä tiedon, että lääkärien Facebook-ryhmässä vehkeiltiin esitystämme vastaan. Rauhallisuuteni haihtui ja jännittäminen tuli tilalle. Yöunet jäivät lyhyiksi. Lisäkseni tilaisuudessa oli määrä pitää luennot myös lääkäri Taija Somppi ja uuden potilasjärjestön Suomen Kilpirauhaspotilaat ry:n puheenjohtaja Marika Alanen. Minusta on oksettavaa, että sellaiset lääkärit alkoivat lähetellä kansanedustajille tilaisuuttamme vääristeleviä ja valheellisia viestejä, jotka eivät taatusti ole osanneet hoitaa kilpirauhaspotilaita kuntoon. Typerä hiekkalaatikkoleikki, jossa viskotaan hiekkalaatikon laidalta hiekkaa toisten silmiin sen sijaan, että keskityttäisiin rakentamaan omaa hiekkalinnaa.

Joitakin kansanedustajia ja median jäseniä saatiin sitten mukaan tähän puhallukseen. Kansalaisinfopäivänä oli vielä puoliltapäivin epävarmaa toteutuuko koko tilaisuus. Tilaisuus toteutui, se meni hyvin ja kaikki puhujat hoitivat oman osuutensa. Minä en hoitanut omaa osuuttani ehkä niin eloisasti kuin yleensä, sillä olin hyvin stressaantunut ja jännittynyt ja henkisesti pahoinvoiva siitä mitä oli tapahtunut ja minua inhotti että olin joutunut keskelle sellaista likaista peliä kun ainoa mitä halusin, oli mennä sinne hoitamaan oma osuuteni ja kertomaan rehellisesti ja peittelemättä oman tarinani ja sen mitä ongelmia kilpirauhaspotilailla vertaistuen kentällä on. Tehkööt sitten siellä niillä tiedoilla mitä parhaakseen näkevät.. Sen tiedän, että kaikki kolme tilaisuudessa luentonsa pitänyttä olivat siellä potilaiden hädän tähden.

Pari paljon luettua mediaa julkaisivat valheelliset ja vääristellyt rumat jutut tapahtumastamme jo tunteja ennen kun itse tapahtuma oli edes ehtinyt alkaa. Meihin ei oltu asiassa yhteydessä. Eikös journalistien kuuluisi kuulla asiassa molempia puolia, eikä lähteä hätäillen hutiloimaan ja uutisoimaan yksipuolisesti? Odottaisi ainakin Helsingin Sanomilta hyvää journalistista laatua ja puoluteetonta uutisointia. No tämän jälkeen ainakaan minä en odota. Sellaiset odotukset taitavat olla melko lailla epärealistisia nykytilanteessa. Sellaiseksi tämä maailma vain on tullut. En ihmettele, miksi niin moni on sitä mieltä että Suomessakin on sensuuria ja puolueellisuutta mediassa.

Tätä blogitekstiä on raskasta kirjoittaa. Tunnen sielussani kaikkien niiden kilpirauhaspotilaiden epätoivon ja tuskan, jotka ovat joka päivä saaneet kärsiä vääryyttä tiettyjen lääkärien ja Valviran takia. Nyt seuraa linkkejä, josta saa tietoja viime päivien tapahtumien kulusta.

Jos linkeissä on kommenttiosio, kehotan lukemaan sieltäkin. Ne lisävalottavat asiaa hyvinkin paljon.

Tämän Hesari julkaisi jo ennen tilaisuuden alkua ja ottamatta tilaisuuteen osallistujiin minkäänlaista yhteyttä:
http://www.hs.fi/politiikka/a1445479792297

Samoin teki Iltasanomat:
http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/art-1445487506179.html

Tällaista tilaisuudessa todellisuudessa puhuttiin: (olisivat tulleet paikan päälle katsomaan mistä oikeasti oli kyse)
http://www.slideshare.net/NinaSaine/kilpirauhaspotilaiden-vaikeus-saada-hoitoa
http://www.slideshare.net/Amplia_Klinikka/kilpirauhasen-vajaatoiminnan-hoito-ja-lkitysvaihtoehdot

Iltalehtikin pisti ilkeästi lusikkansa soppaan:
http://www.iltalehti.fi/uutiset/2015102220545420_uu.shtml

Samoin Satakunnan Kansa:
http://m.satakunnankansa.fi/satakunta/hs-ari-jalonen-huijasi-edustajatoverinsa-tilaisuuteen?v=1

Arvatkaas ketkä tästä sopasta nyt sitten TAAS eniten kärsivät? No potilaat tietenkin, joiden hyvinvoinnista ja oikeuksista ei näytä mikään sellainen taho kiinnostuvan, joka asialle voisi jotakin tehdä. Tämä on niin surullista ettei tosikaan. Tunnen näitä ihmisiä henkilökohtaisesti ja olen heidän kanssa lähes päivittän somessa tekemisissä.

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry julkaisi vastineensa omilla verkkosivuillaan:
http://kilpirauhaspotilaat.fi/ajankohtaista/vastine-lehtiartikkeleihin-22102015-kansalaisinfosta

Kun mediaa tarpeeksi uhkaillaan esim. Julkisen sanan neuvostolla alkoi sitten vastineitakin herua pitkin hampain:

http://www.hs.fi/paivanlehti/27102015/a1445836688928
http://www.hs.fi/mielipide/a1446005885936

Tätä kirjoittaessa näistä edellisistä Hesarin julkaisemista vastineista ihmetellään potilaiden keskuudessa, miksi Hesari on poistanut kymmeniä aivan asiallisia kommentteja, vaikka kommenttiosioissa toimii esimoderointi eli kommentit tarkastetaan ennen julkaisemista asiattomuuksien varalta. Onko HS saanut jostain yhteydenoton, jonka vuoksi sensuuri on käynyt? Valvirasta?

Satakunnan Kansan lehtiversiossa 29.10 (Miksiköhän ei tullut nettiversioon, vaikka juuri siellä velloi asiasta paljon keskustelua.)

Tässä ei nyt ole ihan kaikkia julkaistuja kirjoituksia ja vastineita, mutta näistä saa yleiskuvan siitä missä mennään, samoin kommenttiosioista. Myös Kilpirauhasliitto on käynnistänyt oman "Imperiumin vastaiskunsa". Jutun kommenttiosio on varsin mielenkiintoinen.
http://www.etlehti.fi/artikkeli/terveys/kilpirauhanen/luota_erikoislaakariin_kilpirauhasen_hoidossa

Potilaiden päässä pyörii kaikkia erilaisia kysymyksiä nyt, kuten se, miksi Valvira alunperin otti tutkintaansa kilpirauhaslääkäreitä T3-lääkityksien yhteydessä? Valvirahan tutkii nimenmaan niitä tapauksia joissa on sattunut niin vakava hoitovirhe, että se on johtanut jonkun pysyvään vammautumiseen tai jopa kuolemaan. Mitään tällaista ei ole tapahtunut. Kollegat, toiset lääkärithän ovat valittaneet näistä lääkäreistä ottamatta heihin ensin kollegiaalisesti yhteyttä, jotta voisivat tiedustella miksi he ovat valinneet erilaisen toimintatavan kuin nämä valittajalääkärit itse olisivat valinneet. Näitä valituksiahan alettiin tehtailemaan ironisesti vuonna, jonka Lääkäriliitto (joka muuten ei ole halunnut pistää tikkua ristiin ratkaistakseen lääkäriensä keskuudessa syntyneet erimielisyydet) oli nimennyt kollegiaalisuuden teemavuodeksi.

Harvoin todetuissa hoitovirjejutuissakaan rajoitetaan ammatinharjoitusoikeuksia. Enemmän tulee varoituksia. Potilaat pitävät Valviran toimia täysin ylimitoitettuina. Kaiken järjen mukaan näiden keissien olisi pitänyt olla alunperinkin Aluehallintoviraston heiniä. Ei voi välttyä saamasta mielikuvaa että kyseessä on järjetön ilkeämielinen noitavaino. Termi viranomaisrikollisuus on myös noussut esiin vertaistuessa.

Asiaan näyttää liittyvän hyvin monenlaista hämäryyttä, epäselvyyksiä ja ihmisten yleisen oikeustajun loukkaamista. Tuntuu siltä että potilaat haluaisivat tuoda kaiken mädännäisyyden julkisuuteen, mutta jaksavatko he enää? He ovat epätoivoisia ja hämmästyneen epäuskoisia, että voiko tällaista tosiaan tapahtua, mitä on tapahtunut ja koko ajan tapahtumassa. Kuitenkin Valvira on jo kaksi kertaa hävinnyt juttunsa liittyen tähän kilpirauhaskiistaan Helsingin Hallinto-oikeudessa. Molemmilla kerroilla tuomariäänin 3-0. Vastaavia juttuja on tulossa lisää. Korkeimman Hallinto-oikeuden päätöstä on odotettu jo keväästä asti. Potilaiden hätä kasvaa koko ajan. Mihinköhän tämä kaikki vielä johtaa? Tämä olisi farssi, ellei tämä olisi tragedia.

Olen saanut kahdeltakin ammattitoimittajalta tietooni, että vaikka he haluaisivat julkaista juttuja tästä kilpirauhaskiistasta, juttuja ei huolita mediaan. Mitäköhän kaikkea tässä onkaan taustalla?


Tässä vielä lisää linkkejä:
http://turpaduunari.fi/missa-mennaan-kilpirauhaskiistassa/
http://turpaduunari.fi/kilpirauhaskiistaa-todistamassa/

Olen aikaisemminkin kirjoittanut tästä kilpirauhassodasta tässä blogissani. Linkin takaa löytyy useitakin juttuja:
http://jalkeilla.blogspot.fi/search/label/kilpirauhaskiista

päivitys 6.11.2015 Suomen Kilpirauhaspotilaat ry:n puheenjohtaja Marika Alasen pitämä esitys Eduskunnan Kansalaisinfossa 22.10.2015 luettavissa yhdistyksen sivuilla: http://kilpirauhaspotilaat.fi/ajankohtaista/puheenjohtaja-pikkuparlamentin-kansalaisinfossa